Gaziantep’te ölümün pençesinde kıvranan SMA hastası Tuğçe Ebrar bebeğin ailesi tedavi için başlattıkları bağış kampanyasıyla hayırseverlerden yardım bekliyor.
ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisine ihtiyaç duyan Ebrar’ın gözü yaşlı ailesi, “Ebrar’a 5 ay içinde tedavisi için gerekli yardım toplanmazsa kaybedeceğiz. Lütfen görüp geçmeyelim. Ebrar’ın çıkmaya sesine ses olalım” dedi.
Gaziantep’te Ökkeş ve Ayşegül Tazeoğlu’nun çiftinin 5 çocuğundan en küçüğü olan Tuğçe Ebrar’a altı aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 Teşhisi konuldu. Sürekli kas kaybına uğrayan ve cihazlar yardımıyla hayata tutunmaya çalışan Ebrar’ın ailesi kızlarının iyileşmesi için Amerika’da SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinden faydalanmaya karar verdi. Ancak tedavi için gerekli olan 23 milyon Türk Lirası’nı karşılaması imkansız olan aile bir bağış kampanyası başlattı. Bağış kampanyasında küçük Ebrar’ın sesini duyuramadıklarını söyleyen aile 19 aylık olan çocuklarının 5 aya kadar gen tedavisine başlanmazsa hayata tutunamayacağını söyledi. Yardımseverlerden kampanyaya destek bekleyen Tazeoğlu ailesinin tek umudu kısa süre içine toplanan bağışlarla Ebrar’ı tedavi ettirmek.
‘YÜZÜNDEKİ GÜLÜMSEME GİTMESİN’
Her geçen ölüme bir adım daha yaklaşan Ebrar’ın yüzündeki gülümsemenin gitmemesi için yardımseverlerden destek beklediklerini söyleyen kız kardeş Fatmanur Tazeoğlu, Ebrar doğduğunda biraz hareketsiz bir bebekti . Üç aylıkken hastaneye götürdük bütün kontrollerden geçti ve kas enzimleri yüksek çıktığı için genetik tanı merkezine tahlil verdik. Altı aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Ebrar için kampanya başlatmaya ihtiyacımız olduğunu öğrendik çünkü yurt dışından Zolgensma isimli bir ilacı alması gerekiyormuş. Kampanyada zorluklar yaşadık bir türlü Ebrar’ın sesini duyuramadık onun sesini duyurabilmek için destek bekliyoruz. Ebrar 19 aylık ve bu tedaviyi 2 yaşına kadar almadı gerekiyor. ABD Boston’da alacak bu tedaviyi 23 milyon gibi bir paraya ihtiyacımız var. Ebrar her gün bir gün kas kaybına uğruyor. Boğazında solunum cihazlarıyla nefes alabiliyor. Mamanın sütün, suyun tadını bile bilmiyor. Ebrar’ın 4 kez kalbi durdu, kovid atlattı ve hayata çok sıkı tututan bir bir bebek. Lütfen görüp geçmeyelim Ebrar için maddi ve manevi desteklerinizi bekliyoruz. Ebrar’ın çıkmayan sesine ses olalım. Devlet bu hastalık için bir ilaç veriyor ama 4 dozdan sonra Ebrar bu kriterlere uymadığı için alamadı. Ebrar’ın bu ilacı alması için 4 saat solunum cihazından ayrı kalması gerekiyordu be ilacı alması için. Bu ilaç kesinlikle tedavi değil ama kasların erimemesini önlüyor. Ebrar’da yoğun bakımda kaldığı için fizik tedavi alamadı. Dört tozdan sonra devlet tarafından verilen ilaç da kesildi. Ebrar gözleri yarı açık uyuyor göz kaslarına kadar kaybediyor. Onun yüzündeki gülümsemenin gitmesini istemiyoruz” şeklinde konuştu.
‘GÖZ GÖRE GÖRE ÖLÜME TERK ETMEYİN’
SMA hastalığı tedavisinin Türkiye’de de başlaması gerektiğini belirten Fatmanur Tazeoğlu, “ Tedavinin bir an önce Türkiye’ye gelmesini istiyoruz çünkü tek benim kardeşim değil bu zorluklardan inanın ki aile olarak çok iyi anlayabiliyoruz. O çocuğun her kası eridiğinde aldığınız nefesten bile utanıyorsunuz biz büyükler olarak rahat nefes alabiliyorken bu çocuklar makinelerden bir dakika bile ayrılamıyorlar. Elektrikler gittiğinde bir jeneratör bozulsa ne olur. İçimizde her zaman bir korku var. Bir deprem, yangın olsa Ebrar’ın makinelerini mi götürelim Ebrar’ı mı götürelim ? Ne yapalım lütfen artık bu çocuklara sahip çıkın. Göz göre göre ölüme terk etmeyin” diye konuştu.
‘KENDİ EVLADINIZ YERİNE KOYUN’
‘Ebrar’ı kendi evladınız yerine koyun ve ona bağışta bulunun’ diyerek göz yaşı döken anne Ayşegül Tazeoğlu, “ Ebrar benim beşinci çocuğum hamdolsun 4 çocuğum sağlıklı. Ebrar sürpriz bebekti bizim için ama SMA hastası olarak doğdu. Empati kurun Ebrar sizin de bebeğiniz olabilirdi. Sizler de bu durumlara düşebilirdiniz. Ne olursunuz Ebrar’ı kendi evladınız yerine koyun ve ona bağışta bulunun. Ebrar sesine kulak verin ve herkesin duymasını sağlayın çünkü Ebrar’ın gerçekten sizlere ihtiyacı var. Ebrar’ın yardım çığlığını sosyal medyada paylaşıp sesini duyurabilirsiniz. Devlet büyüklerimize sesleniyoruz ne olursunuz bu ilaç Türkiye’ye gelsin bu çocuklar artık ölmesin. SMA değil SMA’lı bebekler kazansın. Lütfen görüp görmezden gelmeyin” dedi.
